Цель проекта «Живи» – поддержание и улучшение качества жизни детей, больных муковисцидозом и мышечной дистрофией. Еще совсем недавно этот диагноз звучал как приговор. Теперь дела обстоят иначе. Медицина шагнула вперед, и больные с этой болезнью могут вести вполне полноценную жизнь и дожить до преклонного возраста.
К сожалению, федеральная программа не может обеспечить больного всеми требуемыми препаратами. Поэтому и возник проект, который пытается помочь всем нуждающимся. О программе благотворительного проекта «Живи» говорили в передаче «Тема дня» на радиостанции «Комсомольская правда» 96.6FM. А гостями ведущей Натальи Михайловой стали председатель Пермской региональной организации «МечтаЯжить» Елена Мусина и куратор благотворительного проекта «Живи» Татьяна Башкова.
– Каковы первые проявления этой болезни?
– Внешне человек ничем не отличается от здорового, – рассказывает Елена. – Все процессы проходят внутри организма. Такие люди начинают часто болеть всевозможными простудными заболеваниями, что и приводит к необходимости обратиться к врачу. Муковисцидоз поражает слизистые кишечника, бронхов, печени, поджелудочной железы и желчного пузыря. Слизь у больных очень густая и вязкая, поэтому у органов забиваются выводящие протоки, что приводит к их разрушению. К тому же болезнь отнимает очень много энергии, поэтому больной страдает дефицитом массы тела.
– Можно ли выявить на ранней стадии и как-то предупредить болезнь?
– К сожалению, это генетическое заболевание, которое передается от родителей. Сами родители могут не болеть, а быть лишь носителями гена. Можно сдать анализы перед зачатием, чтобы быть готовым к тому, что ребенок может родиться больным.
– Какое требуется лечение?
– Муковисцидоз – это особый образ жизни, – продолжает Татьяна. – Нужно строго придерживаться режима дня, чтобы поддерживать нормальный уровень жизни. И это не только прием лекарственных препаратов. Каждый день необходимо делать по 5 ингаляций, гимнастику, дыхательные упражнения, то есть целый комплекс мероприятий, помогающих разжижать и выводить мокроту из организма. И, конечно же, требуется сбалансированное высококалорийное питание.
– Много ли финансовых затрат в семье такого больного?
– На каждого больного муковисцидозом по законодательству предусмотрено льготное лекарственное обеспечение, – говорит Елена. – Однако каждая семья вынуждена поддерживать здоровье своих детей дополнительными усилиями и денежными расходами. Могу привести пример ежемесячных расходов одного больного:
– на дополнительные лекарства и витамины – от 5 000 до 10 000 рублей;
– на дополнительное высококалорийное лечебное питание – от 5 000 до 12 000 рублей;
– на дополнительное обследование и лечение (при ОРВИ, бронхитах – до 6 раз в год) – от 5 000 до 10 000 рублей.
В течение всей жизни от рождения:
– покупка и периодическая замена (каждые 4-5 лет) компрессорных ингаляторов, которых нужно иметь 2 штуки для разных лекарственных препаратов, – от 7000 до 15000 рублей;
– замена комплектующих для ингаляторов (2 раза в год) – 2000 рублей;
– массаж (ежемесячные курсы) – от 1000 до 5000 рублей;
– покупка дыхательных тренажеров, батутов и других средств для дыхательной гимнастики (кинезитерапии) – индивидуально по мере роста и возраста ребенка.
Общая сумма за год – от 170000 до 390000 рублей, т.е. в месяц – от 14000 до 32000 рублей.
Минимум рассчитан при наименьшем количестве обострений и осложнений за год и при отсутствии дефицита массы тела.
– Сколько на данный момент больных муковисцидозом в крае?
– По последним данным, в Пермском крае зарегистрировано 45 таких детей и около 20 взрослых.
– Как помогает ваш проект таким больным?
– В нашей группе 22 волонтера, которые не равнодушны к этой проблеме. Мы занимаемся просветительской деятельностью и организуем всевозможные мероприятия для привлечения внимания людей к этой болезни. На мероприятиях мы рассказываем про заболевание, у нас выступают артисты. Продаем на ярмарках рукоделия и на вырученные деньги покупаем необходимые препараты для нуждающихся семей.
На данный момент в Перми запланирован ряд благотворительных мероприятий. Первое прошло в парке имени Горького 2 сентября под названием «Вдохни жизнь». Следующие ожидаются 2 и 7 октября. Более подробно обо всех акциях можно узнать в группе ВКонтакте «Живи» и «МечтаЯжить». Там же можно почитать о заболевании и обо всех денежных отчетах.