Инициативная группа совместно с Пермской общественной организацией «МечтаЯжить» организует благотворительный проект «Живи»

Муковисцидоз – уже не приговор

28 сентября 2017 в 09:24, просмотров: 1646
Инициативная группа совместно с Пермской общественной организацией «МечтаЯжить» организует благотворительный проект «Живи»
При правильном режиме ребенок может жить полноценной жизнью

Цель проекта «Живи» – поддержание и улучшение качества жизни детей, больных муковисцидозом и мышечной дистрофией. Еще совсем недавно этот диагноз звучал как приговор. Теперь дела обстоят иначе. Медицина шагнула вперед, и больные с этой болезнью могут вести вполне полноценную жизнь и дожить до преклонного возраста.

К сожалению, федеральная программа не может обеспечить больного всеми требуемыми препаратами. Поэтому и возник проект, который пытается помочь всем нуждающимся. О программе благотворительного проекта «Живи» говорили в передаче «Тема дня» на радиостанции «Комсомольская правда» 96.6FM. А гостями ведущей Натальи Михайловой стали председатель Пермской региональной организации «МечтаЯжить» Елена Мусина и куратор благотворительного проекта «Живи» Татьяна Башкова.

– Каковы первые проявления этой болезни?

– Внешне человек ничем не отличается от здорового, – рассказывает Елена. – Все процессы проходят внутри организма. Такие люди начинают часто болеть всевозможными простудными заболеваниями, что и приводит к необходимости обратиться к врачу. Муковисцидоз поражает слизистые кишечника, бронхов, печени, поджелудочной железы и желчного пузыря. Слизь у больных очень густая и вязкая, поэтому у органов забиваются выводящие протоки, что приводит к их разрушению. К тому же болезнь отнимает очень много энергии, поэтому больной страдает дефицитом массы тела.

– Можно ли выявить на ранней стадии и как-то предупредить болезнь?

– К сожалению, это генетическое заболевание, которое передается от родителей. Сами родители могут не болеть, а быть лишь носителями гена. Можно сдать анализы перед зачатием, чтобы быть готовым к тому, что ребенок может родиться больным.

– Какое требуется лечение?

– Муковисцидоз – это особый образ жизни, – продолжает Татьяна. – Нужно строго придерживаться режима дня, чтобы поддерживать нормальный уровень жизни. И это не только прием лекарственных препаратов. Каждый день необходимо делать по 5 ингаляций, гимнастику, дыхательные упражнения, то есть целый комплекс мероприятий, помогающих разжижать и выводить мокроту из организма. И, конечно же, требуется сбалансированное высококалорийное питание.

– Много ли финансовых затрат в семье такого больного?

– На каждого больного муковисцидозом по законодательству предусмотрено льготное лекарственное обеспечение, – говорит Елена. – Однако каждая семья вынуждена поддерживать здоровье своих детей дополнительными усилиями и денежными расходами. Могу привести пример ежемесячных расходов одного больного:

– на дополнительные лекарства и витамины – от 5 000 до 10 000 рублей;

– на дополнительное высококалорийное лечебное питание – от 5 000 до 12 000 рублей;

– на дополнительное обследование и лечение (при ОРВИ, бронхитах – до 6 раз в год) – от 5 000 до 10 000 рублей.

В течение всей жизни от рождения:

– покупка и периодическая замена (каждые 4-5 лет) компрессорных ингаляторов, которых нужно иметь 2 штуки для разных лекарственных препаратов, – от 7000 до 15000 рублей;

– замена комплектующих для ингаляторов (2 раза в год) – 2000 рублей;

– массаж (ежемесячные курсы) – от 1000 до 5000 рублей;

– покупка дыхательных тренажеров, батутов и других средств для дыхательной гимнастики (кинезитерапии) – индивидуально по мере роста и возраста ребенка.

Общая сумма за год – от 170000 до 390000 рублей, т.е. в месяц – от 14000 до 32000 рублей.

Минимум рассчитан при наименьшем количестве обострений и осложнений за год и при отсутствии дефицита массы тела.

– Сколько на данный момент больных муковисцидозом в крае?

– По последним данным, в Пермском крае зарегистрировано 45 таких детей и около 20 взрослых.

– Как помогает ваш проект таким больным?

– В нашей группе 22 волонтера, которые не равнодушны к этой проблеме. Мы занимаемся просветительской деятельностью и организуем всевозможные мероприятия для привлечения внимания людей к этой болезни. На мероприятиях мы рассказываем про заболевание, у нас выступают артисты. Продаем на ярмарках рукоделия и на вырученные деньги покупаем необходимые препараты для нуждающихся семей.

На данный момент в Перми запланирован ряд благотворительных мероприятий. Первое прошло в парке имени Горького 2 сентября под названием «Вдохни жизнь». Следующие ожидаются 2 и 7 октября. Более подробно обо всех акциях можно узнать в группе ВКонтакте «Живи» и «МечтаЯжить». Там же можно почитать о заболевании и обо всех денежных отчетах.




Партнеры